Intr-un interviu emotionant aoordat revistei americane People,, Colin Farrell, actorul din The Nanshees  of Insiherin, Natman, In Bruges sau The Lobster,  a vorbit in detaliu despre problemele de sanatate ale fiului sau. Interviul a fost acordat ca parte din promovare a fundatiei Colin Farrell care va oferi sprijin pentru copiii adulti care au o dizabilitate intelectuala prin intermediul unor programe de sustinere, educatie si inovatoare.

Farrell, care are 48 de ani,  are doi copii, din doua relatii, iar James 20 de ani, care sufera de sindromul Angelman, o tulburare neurogenetica rara, este fiul cel mare.

„Vreau ca lumea sa fie buna cu James”, a spus actorul in interviu. „Vreau ca lumea sa il trateze cu bunatate si respect”.

Aceasta este forta motrice din spatele deciziei lui Farrell de a-si deschide casa si de a vorbi in detaliu despre viata sa cu fiul sau pentru prima data. Cand va implini 21 de ani in septembrie, James (Farrell il imparte custodia lui cu  modelul Kim Bordenave) va iesi din multe dintre sistemele de sprijin oferite familiilor cu copii care au nevoi speciale.

„Odata ce copilul tau implineste 21 de ani, este cam pe cont propriu”, spune Farrell. „Toate masurile de protectie care sunt puse in aplicare, clasele de educatie speciala, toate acestea dispar, asa ca ramai cu un tanar adult care ar trebui sa fie o parte integrata a societatii noastre moderne si de cele mai multe ori este lasat in urma.”

Pentru a ajuta la reducerea acestui decalaj, actorul lanseaza acum Fundatia Colin Farrell pentru a oferi sprijin copiilor adulti care au dizabilitati intelectuale, prin actiuni de advocacy, educatie si programe inovatoare. „Este prima data cand vorbesc despre asta si, evident, singurul motiv pentru care vorbesc este ca nu-l pot intreba pe James daca vrea sa faca asta”, spune el.

„Adica, eu pot. Vorbesc cu James ca si cum ar avea 20 de ani si o fluenta perfecta cu limba engleza si o capacitate cognitiva adecvata varstei. Dar nu pot discerne un raspuns anume de la el, daca se simte confortabil cu toate acestea sau nu, asa ca trebuie sa iau o decizie pe baza cunoasterii spiritului lui James si a felului de tanar care este si a bunatatii pe care o are in inima”.

James „a muncit atat de mult toata viata, atat de mult. Antrenamente de echilibru, ca sa poata merge sacadat, cum merge el… Cand a inceput sa se hraneasca singur pentru prima data, fata lui arata ca o pictura de  Jackson Pollock. Dar reuseste, se hraneste minunat. Sunt mandru de el in fiecare zi, pentru ca cred ca este magic.”

In ceea ce priveste fundatia, Farrell „doreste de ani de zile sa faca ceva in domeniul oferirii de oportunitati mai mari familiilor care au un copil cu nevoi speciale, pentru a primi sprijinul pe care il merita, practic asistenta in toate domeniile vietii”, spune el.

James, si cei ca el, „si-au castigat dreptul de a avea un grad mai mare de individualitate si autonomie in viata, precum si un grad mai mare de comunitate”.Deocamdata, actorul alege sa creada „ca daca James ar sti ca isi face fotografia in gradina din spate cu mine, ceea ce nu este lucrul meu preferat, daca noi facand asta am putea ajuta familiile si alti tineri adulti care traiesc cu nevoi speciale, el ar spune: „Tata, despre ce vorbesti? De ce ma intrebi pe mine? Este o prostie'”, adauga Farrell. „Asa ca de aceea o facem. Totul se datoreaza lui James – totul este in onoarea lui. „Pentru mai multe informatii sau pentru a afla cum puteti oferi sprijin, vizitati www.colinfarrellfoundation.org.

Sindromul Angelman este o afectiune cauzata de o modificare a unei gene, boala cauzeaza intarzieri in dezvoltare, probleme cu vorbirea si echilibrul, retard mintal si, uneori, convulsii. Multe persoane cu sindrom Angelman zambesc si rad des. Ele tind sa fie fericite si usor de bucurat, surescitat atentia.

Intarzierile in maturizare, numite intarzieri in dezvoltare, incep intre varsta de aproximativ 6 si 12 luni. Aceste intarzieri sunt adesea primele semne ale sindromului Angelman. Convulsiile pot incepe intre varsta de 2 si 3 ani. Persoanele cu sindrom Angelman tind sa traiasca aproape de o durata de viata tipica, 60-70 de ani. Dar afectiunea nu poate fi vindecata. Tratamentul se concentreaza pe gestionarea problemelor medicale, de somn si de dezvoltare.

Colin Farrell are doi copii, fiul cel mare James Padraig pe care l-a nascut in 2003 copil impreuna cu modelul Kim Bordenave si Henry Tadeusz Farrell pe care l-a nascut Alicja Bachleda-Curús.

In Romania este aceeasi problema a adultilor tineri care au deficiente neuronale si retard mental sau locomotor, de la 18 ani ei nu mai pot fi incadrati in centre speciale gratuite unde sa beneficieze de ingrijire specializata.

Singura optiune sunt centrele de zi sau de rezidenta temporata a asociatiilor private, dar sunt putine asemenea asociatii si locuri disponibile.

Printre asociatiile din tara noastra specializate in ingrijirea tinerilor cu dizabilitati avem Sf Ana https://sf-ana.ro/ , Fundatia Pentru Voi https://pentruvoi.ro/, Asociatia Don Orione  care are un centru de zi pentru tineri cu dizabilitati, dar si un azi de batrani, https://www.asociatiadonorione.ro/centru-tineri-adulti-dizabilitati#

Puteti ajuta aceste asociatii prin donatii, aveti detalii pe paginile lor.